Organisation d'une Filière de Soins Drépanocytose dans un Centre de Compétences. L'exemple du Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse

Gaudré, Noémie (2015) Organisation d'une Filière de Soins Drépanocytose dans un Centre de Compétences. L'exemple du Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse lll - Paul Sabatier.

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Résumé en français

La drépanocytose est une hémoglobinopathie génétique grave et émergente nécessitant une prise en charge globale et interdisciplinaire. L'objectif de ce travail était de structurer l'organisation de la Filière de Soins Drépanocytose des patients drépanocytaires adultes du Centre de Compétences des Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l'Érythropoïèse du CHU de Toulouse et d'évaluer l'apport d'une Consultation Post-Hospitalisation systématique dans ce cadre. Les différents professionnels de santé impliqués ont réalisé de multiples projets d'information, de formation et de protocolisation des pratiques, avec des premiers résultats prometteurs : le suivi spécifique par des spécialistes référents et des professionnels paramédicaux a été optimisé par l'organisation de réseaux et la mise en place de Consultations Post-Hospitalisations a permis d'améliorer l'adhésion des patients au suivi au long cours et la réalisation de leurs Bilans Annuels. De nombreuses difficultés, tant sur le plan médical que de la part des patients, des soignants et de l'institution, ont été rencontrées et analysées. Un coordinateur de Filière de Soins Drépanocytose est indispensable à ce genre de structure et ses multiples missions ont été détaillées. Ce travail démontre l'intérêt que représentent la mise en place et la pérennisation d'une Filière de Soins Drépanocytose pour un CHU de province.

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