Élaboration et validation d'un questionnaire de qualité de vie spécifique pour les enfants atteints de malformations vasculaires à flux lent âgés de 11 à 15 ans

Godeau, Marion (2020) Élaboration et validation d'un questionnaire de qualité de vie spécifique pour les enfants atteints de malformations vasculaires à flux lent âgés de 11 à 15 ans. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Introduction : L'évaluation de la qualité de vie (QDV) à l'aide de questionnaire spécifique d'une pathologie doit faire partie de l'évaluation globale d'une maladie. Il n'en existe pas pour les enfants atteints de malformations vasculaires à flux lents (malformation veineuse et/ou lymphatique) (MVFL). L'objectif était d'élaborer et valider un questionnaire spécifique d'évaluation de la QDV des enfants de 11 à 15 ans atteints de MVFL. Matériel et Méthodes : Il s'agissait d'une étude prospective, interventionnelle, multicentrique (6 centres experts). Nous avons créé à l'aide d'un groupe d'expert le questionnaire préliminaire cLFM-QoL. Nous avons envoyé par courrier aux enfants notre questionnaire cLFM-QoL, un questionnaire QDV spécifique de dermatologie cDLQI, ainsi qu'un questionnaire QDV générique EQ-5D-Y. La version finale cLFM-QoL était obtenu et validé après analyse statistique des réponses. Résultats : 201 enfants ont été inclus, 75 ont répondus aux questionnaires. Le résultat moyen de cLFM-QoL était de 12,9/45 (+-8,03). La validation a été montré par sa consistance interne (cronbach 0.89), par sa capacité de convergence, il n'est pas divisible en sous échelles. Conclusion : cLFM-QoL est un questionnaire spécifique et validé pour les enfants de 11 à 15 ans atteints de MVFL. Il sera utile dans la pratique quotidienne et l'évaluation de nouveaux traitements.

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