Représentation de la fin de vie chez les parents d'adultes résidant en maison d'accueil spécialisée ou en foyer d'accueil médicalisé

Brulin, Mathilde and Evers, Fanny (2023) Représentation de la fin de vie chez les parents d'adultes résidant en maison d'accueil spécialisée ou en foyer d'accueil médicalisé. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Introduction : la fin de vie des résidents de MAS et de FAM est de plus en plus fréquente du fait de leur vieillissement mais elle reste peu abordée dans le débat public. Les familles, pourtant très actives dans le milieu du handicap, ne portent pas de revendications concernant ce sujet. Il reste confiné à une sphère privée. Objectif : comprendre les représentations des parents de résidents de MAS et de FAM concernant la fin de vie de leur enfant et recueillir leurs attentes sur ce sujet. Méthode : nous avons réalisé une enquête qualitative phénoménologique menée par entretiens ouverts auprès de parents d'adultes résidant dans une MAS et un FAM de Haute Garonne. Résultats : nous avons réalisé 8 entretiens de novembre 2021 à novembre 2022 auprès de parents d'adultes résidant en MAS et FAM. Certains parents n'avaient pas envisagé la fin de vie de leur enfant. La priorité de tous les parents était la préparation de la vie de leur enfant après leur propre mort. Ils craignaient la transmission d'une charge lourde à la fratrie. Les parents appréhendaient leur propre décès car ils se sentaient indispensables pour leur enfant. Ils souhaitaient l'accompagner jusqu'à leur décès mais en même temps redoutaient la perte inimaginable que cela représenterait. Envisager la fin de vie nécessitait un cheminement, il faut d'abord accepter le handicap de son enfant et l'entrée en institution. Pour la plupart des parents interrogés, il serait bénéfique de parler de la fin de vie précocement mais en respectant le rythme de chacun. Les parents ont exprimé la volonté d'être acteurs dans les décisions de fin de vie. Ils n'avaient pas de demande particulière mis à part le souhait d'une fin de vie identique à celle en population générale. Conclusion : le sujet de la fin de vie des résidents de MAS et de FAM est complexe et difficile à aborder pour leurs parents. Il semblerait important que les établissements et le corps médical les accompagnent dans cette réflexion en s'adaptant au rythme et attentes de chacun.

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