Vécu du parcours de soins après le diagnostic d'endométriose. Etude qualitative menée auprès de 14 femmes atteintes d'endométriose par entretiens semi-dirigés entre janvier 2021 et août 2021

Ganiere, Léa and Goblot, Marie (2022) Vécu du parcours de soins après le diagnostic d'endométriose. Etude qualitative menée auprès de 14 femmes atteintes d'endométriose par entretiens semi-dirigés entre janvier 2021 et août 2021. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Introduction : l'endométriose touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Après une errance médicale, le délai diagnostic moyen est de 7 à 10 ans. Le parcours de soin après le diagnostic n'a été que peu étudié. L'objectif était d'explorer le vécu des femmes après le diagnostic d'endométriose sur le plan médical et médicamenteux dans le but d'améliorer leur prise en charge. Matériels et Méthodes : l'étude qualitative a été réalisée avec 14 entretiens semi-dirigés individuels réalisées entre janvier et août 2021. Les femmes étaient majeures, volontaires, avec un diagnostic d'endométriose datant de plus de 1an et issues de régions et milieux différents. Un échantillonnage " raisonné théorique " a été réalisé. Les femmes ont été recrutées via des médecins généralistes, gynécologues, cercle amical et associations. Une analyse thématique des données a été réalisée. Résultats : le diagnostic d'endométriose marquait un tournant dans la prise en charge avec une reconnaissance et un espoir de traitement adapté. Les essais de traitements hormonaux alternaient entre soulagement et apparition d'effets indésirables. Les femmes étaient en recherche d'alternatives non médicamenteuses avec un mouvement " sans hormones " et se tournaient vers des thérapies complémentaires. La chirurgie pouvait intervenir pour soulager les douleurs. La fertilité était une préoccupation importante avec des grossesses précieuses. La ménopause était perçue comme un espoir de soulagement. La douleur chronique avait un retentissement sur la qualité de vie avec un impact psychologique. Chaque femme avait son parcours d'endométriose et devenait actrice dans la prise en charge. L'écoute, la disponibilité et la pédagogie ont été des éléments favorables à une relation de confiance. Le médecin généraliste avait un rôle de coordinateur avec un œil bienveillant. Discussion et Conclusion : afin d'améliorer la prise en charge, de meilleures explications sur les traitements et leurs effets secondaires, une meilleure écoute et l'expression d'une incertitude thérapeutique favoriseraient une relation de confiance. Le parcours après le diagnostic reste délicat et non uniformisé. Chaque femme a son endométriose ce qui complexifie la prise en charge des professionnels. La création d'un parcours personnalisé de soins au sein de filières sur un territoire permettrait un maillage thérapeutique et une prise en charge pluriprofessionnelle globalisée. Des programmes d'éducation thérapeutique permettraient aux femmes d'être plus impliquées.

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