Evaluation de l’intégration des soins palliatifs en médecine pédiatrique oncologique à l’ère des phases précoces : histoire d’une collaboration à construire

Sichi, Margaux (2021) Evaluation de l’intégration des soins palliatifs en médecine pédiatrique oncologique à l’ère des phases précoces : histoire d’une collaboration à construire. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Contexte : de plus en plus d’enfants atteints de cancer sont ou seront inclus en phases précoces (ou phases I/II). Il est urgent de s’intéresser à la mise en place de ces essais et surtout à la place des équipes de soins palliatifs dans la prise en charge pédiatrique à cette étape clé d’engagement thérapeutique. Cette étude vise à établir un état des lieux des pratiques et des relations entre les équipes d’hémato-oncologie et de soins palliatifs pédiatriques lors de la pré inclusion et inclusion d’un enfant dans un essai clinique précoce. Méthodes : au sein de la SFCE et de la 2SPP, 111 soignants ont répondu à un questionnaire dirigé portant sur leur pratique et 25 d’entre eux ont ensuite accepté de participer à un entretien semi-dirigé, durant la période de janvier à juillet 2021. Les corpus de texte ont été analysés par la méthode Reinert grâce au logiciel IRAMUTEQ. Résultats : si la collaboration inter-équipe et la facilité d’accès aux soins palliatifs pédiatriques semble indéniable sur le territoire, les freins que sont l’espoir, la connotation du mot « palliatif », la dichotomie entre la proposition d’un traitement potentiellement bénéfique et l’accompagnement palliatif empêche bien souvent l’intégration des soins palliatifs lors des phases précoces. Conclusion : une consultation systématique, une meilleure formation en soins palliatifs, une meilleure connaissance du travail de l’ERRSPP et des réunions conjointes avant inclusion en phase précoce pourraient être des axes d’amélioration.

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