Enquête régionale sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de maladies rares : exemples de la thrombopénie immunologique et de l'anémie hémolytique auto-immune

Gaston, Charlène (2020) Enquête régionale sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de maladies rares : exemples de la thrombopénie immunologique et de l'anémie hémolytique auto-immune. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Contexte - les cytopénies auto-immunes appartiennent au groupe des maladies rares. Elles posent le problème d'un suivi partagé mal défini entre médecin généraliste et spécialiste. Objectifs - préciser le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de la thrombopénie immunologique et de l'anémie hémolytique auto-immune. Relever les éventuelles difficultés et les moyens d'améliorations. Évaluer l'intérêt de la mise en place d'un dispositif de télé-suivi pour la thrombopénie immunologique. Méthode - étude observationnelle descriptive, auprès de 550 médecins généralistes identifiés comme médecins traitants de patients diagnostiqués avec une cytopénie auto-immune en Midi-Pyrénées, par questionnaire auto-administré, de Décembre 2019 à Février 2020. Résultats : le taux de participation est de 11.8%, l'échantillon final comprend 53 réponses. 46 médecins (87%) et 19 (36%) sont respectivement médecins généralistes d'au moins un patient diagnostiqué avec une thrombopénie immunologique et une anémie hémolytique auto-immune. 58% considèrent que le médecin généraliste a un rôle prépondérant dans le suivi clinique et biologique de ces patients, 56% considèrent que le spécialiste a un rôle prépondérant dans l'éducation thérapeutique et dans l'adaptation des traitements pour 72%. Les principales difficultés rencontrées sont de prévenir et prendre en charge les effets indésirables des traitements (55%), d'indiquer des associations de patients (53%) et de délivrer des informations d'éducation thérapeutique (49%). Les raisons à ces difficultés sont principalement le manque de connaissance de la pathologie (67%) et les difficultés pour contacter le spécialiste (42%). La première source d'information est l'appel au spécialiste (67%). Des fiches d'information sur les traitements et sur la pathologie sont jugées utiles ou indispensables par respectivement 85% et 98% des médecins généralistes. Une fiche standardisée et personnalisée pour le patient serait utile pour 98%. L'e-mail serait un moyen de transmission adapté pour ces documents pour 70% des médecins généralistes. Sur une échelle de 0 (inutile) à 5 (indispensable), l'utilité du télé-suivi pour la thrombopénie immunologique est ? 3/5 pour 75.5%. Concernant leur place dans ce dispositif, 19% voudraient une participation active à la gestion des alertes et 70% souhaiteraient simplement être informés. Les analyses statistiques comparatives entre l'implication dans la prise en charge, l'utilité jugée du télé-suivi, le choix de positionnement dans le télé-suivi et les caractéristiques des médecins généralistes participants (lieu d'exercice, type de cytopénie, nombre de cas, âge) ne révèlent pas d'association significative au seuil de 5%. Conclusion : des fiches d'information doivent être proposées pour aider les médecins généralistes confrontés à la prise en charge de ces patients. La mise en place d'un dispositif de télé-suivi pour la thrombopénie immunologique pourrait améliorer leur prise en charge. Son intérêt pour faciliter la communication entre médecin généraliste et spécialiste reste à évaluer.

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