Mode d'entrée et parcours des patients atteints d'amylose cardiaque

Dang, Daniel (2019) Mode d'entrée et parcours des patients atteints d'amylose cardiaque. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Contexte : malgré une amélioration importante en matière de prise en charge de l'amylose cardiaque (AC) au cours de la dernière décennie, des retards diagnostiques sont encore fréquents. L'objectif de cette étude était de décrire le parcours du patient de la présentation clinique initiale jusqu'au diagnostic d'AC et d'analyser le délai diagnostique. Méthodes et Résultats : entre janvier 2001 et mai 2019, 270 patients atteints d'AC diagnostiquée consécutivement au Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse ont été inclus rétrospectivement dans cette cohorte transversale : 111 (41 %) d'amylose à chaînes légères (AL), 122 (45 %) d'amylose à transthyrétine sauvage (ATTRwt) et 37 (14 %) d'amylose à transthyrétine héréditaire (ATTRv). Le mode d'entrée de l'AC était surtout une dyspnée (50 %) ou un suivi systématique (10 %). Le cardiologue était le spécialiste en première ligne chez 68 % des patients, suivi par le néphrologue (9 %) et le neurologue (8 %). Les patients ont rencontré un nombre médian (minimum-maximum) de 2 (1-7) spécialistes et ont effectué un nombre médian (minimum-maximum) de 3 (1-8) examens avant le diagnostic. Le délai médian entre l'apparition des symptômes et le diagnostic d'AC était de 8 [IQR 5-14], 10 [IQR 3-34] et 18 [IQR 4-49] mois dans les groupes AL, ATTRwt et ATTRv, p = 0,060. Le fait d'avoir réalisé une électromyographie (odds ratio OR = 1,13 ; intervalle de confiance à 95 % [1,02-1,24]) et une exploration fonctionnelle respiratoire (OR = 1,13 ; [1,03-1,24]) étaient associés à un délai diagnostique plus long dans la population totale, probablement en raison de symptômes initiaux aspécifiques. Conclusion : l'AC est une maladie protéiforme avec différents spécialistes en première ligne. Elle est source d'errance diagnostique malgré une meilleure sensibilisation de la communauté médicale et nécessite la mise en place de réseaux de soins spécialisés multidisciplinaires pour éduquer à la pathologie et la prendre en charge.

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