Réseau de soins palliatifs à domicile en Ariège : le vécu des aidants : étude qualitative sur le ressenti des aidants de patients en soins palliatifs à domicile inclus dans le réseau de soins palliatifs en Ariège (ACCORDS 09)

Bonnel, Flora and Michaut, Martin (2019) Réseau de soins palliatifs à domicile en Ariège : le vécu des aidants : étude qualitative sur le ressenti des aidants de patients en soins palliatifs à domicile inclus dans le réseau de soins palliatifs en Ariège (ACCORDS 09). Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Introduction : L'amélioration de l'accompagnement des personnes en fin de vie à domicile est un objectif du ministère de la santé en France depuis plusieurs années. Les réseaux de soins palliatifs ont été créés dans ce sens. Au niveau familial, les proches aidants ont un rôle essentiel dans ces prises en charge. Objectif : Etudier le ressenti de ces proches aidants face à l'intervention de ces réseaux. Matériel et méthodes : Etude qualitative menée par entretiens semi-dirigés auprès de proches aidants recrutés dans le réseau de soins palliatifs ariégeois ACCORDS 09. Analyse des données selon une approche phénoménologique. Résultats : 11 entretiens ont été réalisés. Le ressenti des aidants quant à l'intervention du réseau est hétérogène. L'assistance sociale et le soutien psychologique sont appréciés. Mais les aidants sont déçus car le réseau n'est l'effecteur de soins qu'ils attendent. De plus, il intervient trop tardivement au cours de la prise en charge, et ses délais d'inclusions sont longs. Enfin, le réseau semble s'adresser aux professionnels de santé qu'aux aidants, qui le trouvent peu présent et difficile à joindre. Conclusion : Le rôle de coordinateur et de conseiller du réseau ACCORDS 09 pourrait être expliqué plus clairement aux aidants afin d'éviter les attentes disproportionnées. Un travail de communication pourrait être mené auprès des professionnels de santé, afin de permettre une inclusion des patients plus précoce.

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