Facteurs influençant la qualité de vie des enfants atteints de malformations vasculaires à flux lent âgés de 11 à 15 ans : étude qualitative avec focus groups

Casassa, Eline (2018) Facteurs influençant la qualité de vie des enfants atteints de malformations vasculaires à flux lent âgés de 11 à 15 ans : étude qualitative avec focus groups. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse III - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Introduction : Les malformations veineuses et lymphatiques sont des malformations vasculaires à flux lent (MVFL), pouvant avoir de multiples complications au cours de la vie. Peu de données existent concernant la qualité de vie (QDV), en particulier chez l'enfant. Objectif : Identifier les facteurs influençant la QDV des enfants atteints de MVFL. Matériels et méthodes : Etude qualitative thématique, prospective interventionnelle multicentrique (4 centres). Focus groups réalisés jusqu'à saturation des données, animation par un médecin expert et un psychologue. Utilisation de la méthode de triangulation des sources : 3 groupes : patients âgés de 11-15 ans (groupe 1), patients> 15 ans s'exprimant rétrospectivement sur leur vécu entre 11 et 15 ans (groupe 2) et parents des patients âgés de 11-15 ans (groupe 3). Analyse du Verbatim et identification des thématiques considérées comme des facteurs clés dans la modulation de la qualité de vie. Résultats : Saturation obtenue après le dixième groupe, inclusion de 26 patients. Les facteurs identifiés comme influençant la QDV des enfants étaient : Prise en charge médicale (angoisse, traumatismes répétés), représentation de soi (état émotionnel et image corporelle altérés, solitude), impact social au quotidien (restriction d'activité et des choix), relations sociales compliquées (famille, amis, couple, autrui). Discussion : Dans la littérature, 3 études de 6 à 15 enfants étudiaient la QDV à l'aide d'échelles de QDV génériques et supposaient une altération de leur QDV. Notre étude apporte des informations plus précises concernant les facteurs influençant la QDV des enfants atteints de MVFL. Conclusion : Il s'agit de la première étude des facteurs influençant la qualité de vie des enfants atteints de MVFL. Les données recueillies permettront d'améliorer la prise en charge des enfants. Ces données serviront également à l'élaboration future d'un questionnaire de QDV spécifique des MVFL de l'enfant.

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