Exploration des déterminants du retard diagnostique de l'endométriose, à partir de l'expérience vécue des femmes

Lauret, Léa and Jouanolou, Claire (2017) Exploration des déterminants du retard diagnostique de l'endométriose, à partir de l'expérience vécue des femmes. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse lll - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Contexte : l'endométriose est une maladie courante dans la population féminine, touchant 10 à 15% des femmes en âge de procréer. Malgré sa forte prévalence, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic reste actuellement de 7 à 10 ans. En tant que professionnels de santé, diagnostiquer plus précocement l'endométriose, représente donc un réel défi. Objectifs : l'objectif principal était de comprendre les déterminants du retard diagnostique de l'endométriose, en partant de l'expérience vécue des femmes. L'objectif secondaire était de tenter d'améliorer les pratiques des professionnels de premier recours. Méthode : l'étude qualitative a été menée par entretiens individuels semi-dirigés. Les femmes étaient recrutées par trois biais : les médecins généralistes, les chirurgiens gynécologues, et l'association EndoFrance. Toutes les participantes étaient majeures, volontaires. Le diagnostic d'endométriose avait été confirmé. Une analyse thématique des données a été réalisée. Résultats et discussion : 18 entretiens ont été réalisés entre le mois de mai 2015 et d'octobre 2016, en régions Midi-Pyrénées et Aquitaine. Les principaux thèmes qui ont émergé de l'étude sont : l'impact majeur, sur la qualité de vie des femmes, des symptômes de l'endométriose handicapant au quotidien, le sentiment de honte à exprimer leurs règles et leur sexualité, et la tendance spontanée des femmes à normaliser les dysménorrhées ; l'absence d'écoute et de prise au sérieux par les médecins qui souvent banalisent leurs symptômes. La notion de stigmate vis-à-vis des douleurs de règles et le " tabou des règles " sont ressortis de l'analyse comme d'autres déterminants de l'errance diagnostique. Afin de tenter d'améliorer le délai diagnostique de l'endométriose, les femmes attendent des soignants une meilleure écoute et une meilleure adhésion à leurs plaintes. Pour tenter de diagnostiquer plus précocement cette maladie, il semble indispensable d'en connaitre les symptômes gynécologiques et non gynécologiques, envahissant leur quotidien, et d'oser les rechercher systématiquement en consultation. Conclusion : par le recueil et l'analyse de l'expérience vécue des femmes souffrant d'endométriose, ce travail de recherche tente d'apporter aux professionnels de santé, des pistes d'amélioration des pratiques, dont l'importance de la prise en compte des plaintes des femmes concernant leurs règles, afin d'essayer d'améliorer le délai diagnostique de cette maladie.

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