Traduction du module pédiatrique Dystrophie Musculaire de Duchenne de la PedsQLTM 3.0 en langue française et étapes préliminaires d'analyses confirmatoires

Wallach, Elisabeth (2016) Traduction du module pédiatrique Dystrophie Musculaire de Duchenne de la PedsQLTM 3.0 en langue française et étapes préliminaires d'analyses confirmatoires. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine spécialisée, Université Toulouse lll - Paul Sabatier.

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Résumé en français

La Dystrophie Musculaire de Duchenne, forme la plus commune de dystrophinopathie, est une maladie neuromusculaire de transmission autosomique récessive, liée à l'X, dans laquelle il y a une absence de dystrophine. Cette maladie chronique et progressive entraine une perte inéluctable d'autonomie (faiblesse musculaire, insuffisances respiratoire et cardiaque). Avec une meilleure prise en charge multidisciplinaire, l'espérance de vie a augmenté mais également la morbidité. L'évaluation de la qualité de vie devient un critère de jugement nécessaire aux diverses prises en charges et essais thérapeutiques. Aucune échelle spécifique à la DMD n'existe en langue française. Notre travail a comporté deux parties : la première a eu pour objectif de traduire la version DMD de la PedsQLTM en langue française selon les recommandations internationales ; la deuxième partie a consisté en un travail préliminaire de validation de cette traduction, avec un échantillon comportant 26 patients du centre de référence de maladies neuromusculaires du CHU de Toulouse. Les premiers résultats ont montré une faible valeur psychométrique de la traduction (validité convergente, validité interne, fidélité interjuges). Ce travail a cependant reflété la notion de " disability paradox " avec une sous-estimation de la part des mères de la qualité de vie perçue par l'enfant. Les enfants sévères (non marchants et ventilés) percevaient une moins bonne qualité de vie que les autres enfants. Ce travail a également permis de se poser des questions éthiques quant à la quantification d'un concept si subjectif : la qualité de vie. Le processus de validation confirmatoire de la version française de la PedsQLTM DMD se poursuit dans le cadre d'une étude multicentrique.

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