Raisons du non-recours à un accueil de jour Alzheimer. Enquête

Favier, Claire (2016) Raisons du non-recours à un accueil de jour Alzheimer. Enquête. Thèse d'exercice en Thèses > Médecine générale, Université Toulouse lll - Paul Sabatier.

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Résumé en français

Nombreux sont les aidants qui abandonnent l'idée d'un recours à un accueil de jour pour leur proche atteint d'une maladie neuro-dégénérative. L'objectif principal de cette étude était ainsi d'identifier les freins au recours à l'accueil de jour de patients atteints d'une maladie d'Alzheimer ou d'une pathologie neuro-dégénérative apparentée, du point de vue des proches ayant pris contact avec un accueil de jour de la métropole toulousaine en 2014 sans toutefois y inscrire la personne malade par la suite. L'objectif secondaire était en outre de déterminer quelle était la perception par les aidants de la place du médecin dans les situations de non-recours à un accueil de jour. Nous avons réalisé une étude quantitative, descriptive d'une série de cas, dans les deux accueils de jour Alzheimer toulousains. Nous avons interrogé au moyen d'un questionnaire administré par téléphone, 29 personnes qui ont contacté l'un des deux accueils de jour en 2014 pour un de leurs proches sans l'y inscrire par la suite. Les inclusions ont été réalisées d'octobre 2015 à janvier 2016. Parmi les freins les plus fréquemment évoqués, ceux liés à une inadaptation de l'accueil de jour aux besoins des binômes "aidants-aidés" ont ainsi été cités 13 fois, des freins liés au coût et au manque de transports ont été mentionnés dans 12 cas, et des freins liés à l'opposition du proche ont été rapportés dans 12 cas. Les aidants ont évoqué en moyenne 3 raisons pour expliquer le non-recours à un accueil de jour. Les médecins généralistes, enfin, ont été associés à la première prise de contact avec un accueil de jour dans 16 cas sur 29 et dans 20 cas, ils n'ont pas du tout été tenus informés de la décision de ne pas recourir à un accueil de jour. Au final, la multiplicité des raisons pour lesquelles les aidants n'ont pas recours à un accueil de jour traduit la complexité des situations que vivent les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leur entourage dans la poursuite de leur vie à domicile. Les raisons liées au coût et aux transports, déjà connues de la littérature, ont ainsi souvent été évoqués. Les raisons d'ordre relationnel, bien que propre à chaque binôme "aidant-aidé", semblaient universelles. Le médecin traitant était perçu par les aidants comme un acteur discret dès qu'il s'agissait d'orienter son patient vers un accueil de jour. Travailler dans la pluridisciplinarité avec des travailleurs sociaux et des gestionnaires de cas lui permettrait de se déployer pleinement comme coordonnateur de soins auprès de patients déments à domicile.

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